从自我封闭到主动融入,小星(化名)的暖心蜕变,正是张家港市残联探索孤独症社区融合服务的真实写照。2025年7月起,张家港市残联携手杨舍镇西门社区党群服务中心,选派馨声康复团队入驻西门社区,把专业孤独症融合服务搬到居民家门口,用专业和温暖,帮“星星的孩子”一步步走出小世界,拥抱大生活。
小星是西门社区的一名孤独症儿童,因为社交障碍、语言差异,一直处于自我封闭状态,在公共场合总爱乱跑、回避别人的目光,很难融入身边的环境。作为社区孤独症融合服务的首批服务对象,馨声康复团队为他专门设立个案计划,定制专属干预方案,每周定时开展融合训练。六个月的耐心陪伴和系统引导后,小星的变化特别明显:能乖乖遵守秩序参与社区集体活动,会主动回应别人的话,还愿意接受小伙伴的互动邀请,成功建立起初步的社会适应能力,勇敢迈出了融入公共生活的关键一步。
张家港市残联在杨舍镇西门社区搭起了“专业干预+家庭赋能+普特融合”的服务体系。一方面定期开展家长学习课堂和交流沙龙,共吸引73个普特儿童家庭参与,通过定制课程、科普分享,让孤独症孩子家长从焦虑迷茫变得从容有方法,普通孩子家长也从一开始的不了解、刻意远离,变成主动接纳和支持;另一方面策划了一系列普特融合活动,引导社区里的普通小朋友参与进来,变成“星星的孩子”的“暖心小搭档”,在一起玩、一起参与活动的过程中,“星星的孩子”慢慢打开心扉,社交能力和互动意愿都提升了不少。
孤独症社区融合服务作为张家港市孤独症全程支持体系的重要一环,有效打通了全程支持服务的“最后一公里”,近年来,张家港市残联以全周期服务、全方位支持为抓手,持续推进孤独症关爱体系建设,为孤独症家庭点亮星空。
一、早筛查早干预,守护成长起步
联合卫健部门健全0—6岁儿童孤独症筛查干预网络,完善筛查、诊断、转介、干预全流程服务。2025年,累计完成儿童筛查60202人次,将20名新增确诊孤独症及635名发育迟缓儿童全部纳入跟踪管理。市妇幼保健院开设个性化门诊与家庭指导服务,为200余名孤独症风险儿童提供系统干预,有效改善儿童认知、语言与社交能力,把专业守护送到孩子成长起步阶段。
二、精准康复,提升服务质效
建成8家孤独症儿童康复机构,6家已实现规范提升,2026年,计划再规范提升1家孤独症定点康复机构。举办孤独症康复技术人员规范化培训班,全市46名专业技术人员参加培训;举办6期康复机构“互学互看”活动,促进机构交流互鉴,共同探索“医康结合”“康教融合”等特色的康复模式。为262名孤独症儿童提供康复需求及效果评估,为残疾儿童精准康复提供专业指引。
三、家校携手,护航融合成长
坚持普特协同、家校联动,联合市教育局创新开展孤独症儿童“入校助教”服务,为25名儿童提供个性化入校支持,帮助其顺利融入校园环境。面向165户孤独症家庭家长开展家庭康复指导,把科学康复方法送进家庭。为5户孤独症儿童家庭实施“星光小屋”家庭适康化改造,筑牢温馨舒适的成长港湾。今年,计划继续为30户家庭实施“星光小屋”项目。
四、就业赋能,拓宽发展路径
聚焦大龄孤独症群体发展需求,建成2家标准化日间照料点,探索“职业康复+能力提升”模式,开设手工编织、杯垫制作等课程,帮助学员掌握职业技能。孤独症就业支持项目“星家小铺”首店已在近期开业,为孤独症家庭打造“可带娃就业”空间,实现共生就业。
五、社会共融,点亮融爱港城
积极搭建社会融合实践平台,联动影院、消防站、社区等场所,2025年开展各类社会融合实践活动16场,今年,已联动人民医院、大润发超市、巨星影城等8个场景,构建孤独症友好空间,常态化开展亲子融合、文体活动、户外体验等活动,为孤独症儿童打造友好、包容的社会活动综合性平台。以“世界孤独症关注日”为契机,连续两年开展主题宣传活动,并通过“点亮蓝灯”行动、“港城星语 艺启成长”文艺作品巡展等活动,让理解、尊重、包容成为城市文明底色。
下一步,张家港市残联将持续凝聚社会爱心力量,不断拓展孤独症友好场景,加快构建覆盖全城、多方联动的关爱支持网络,全方位助力孤独症人群更好融入社会生活。