在我们身边，有一群孤独症人士，他们面临着沟通障碍、社交困难、行为刻板等挑战。他们的世界，需要我们多一份理解、多一份耐心，更需要一个安全、温暖、被接纳的环境。

家住吴江的9岁孤独症男孩小桐（化名），智力发育迟缓，就读于吴江仁泽学校。父亲是家里的顶梁柱，母亲打零工补贴家用。对于这个普通家庭来说，最大的难题莫过于：当父母外出工作时，如何保障独自在家的小桐的安全？看着孩子孤单地坐在电视机前，又时刻担心家中可能存在的安全隐患，小桐母亲曾女士的无奈与无助，是很多孤独症家庭共同的痛点。

吴江区残联在走访摸排中了解到了小桐家庭的特殊情况。孩子需要的不仅是一个安全的空间，更是一个能让他感到舒适、并能促进康复的温馨小屋。为此，区残联积极链接社会资源，指导专业团队为小桐量身打造了这间“星愿小屋”。

改造后的小屋处处体现着用心与专业：门窗上的安全锁和隐形防护网、包裹着防撞角的家具、加装了保护盖的电源插座……这些细节彻底消除了家中的安全隐患。墙上的乐高积木锻炼着孩子的精细动作，柔软的垫子和新增的篮球架为他提供了活动和运动的天地。家中关键位置还安装了连接母亲手机的监控设备，让在外工作的家人多了一份安心。

“孩子非常喜欢这个新房间，这里已经成了他的开心乐园，我们外出工作时也安心多了！”看着孩子在“星愿小屋”里开心玩耍，曾女士的脸上终于露出了久违的笑容。

从个案到全局：吴江构建

孤独症全程关爱支持网络

小桐的故事，是吴江区凝聚各方力量，精准帮扶“星星的孩子”的一个生动缩影。这间“星愿小屋”，也如同一扇窗，让我们得以窥见吴江区为孤独症群体构建的、一张覆盖全生命周期的关爱网络。

从“早发现”到“早干预”，跑出“加速度”。依托区政府残疾人工作联席会议的统筹协调机制，区残联强化与卫健、教育等部门协同联动，推动孤独症筛查干预全覆盖。2025年，卫健部门累计为83708名0-6岁儿童开展了免费筛查，对新确诊的34例孤独症儿童，区残联第一时间介入指导，为后续康复争取了宝贵时间。

从“有保障”到“高质量”，算好“民生账”。2025年，全区累计为489名残疾儿童发放康复训练补助1097.78万元，其中孤独症儿童123人，占比25.2%；补助金额262万元，占比23.9%。在全区四个残疾儿童定点康复机构全面推行“先诊后付”制度，切实减轻患儿家庭垫资压力。

从“规范化”到“专业化”，锻造“硬实力”。2025年，区残联顺利完成市级民生实事项目，规范提升了1家孤独症康复机构，推动康复服务、队伍建设和内部管理全面规范。组织康复技术人员参加省、市级培训，联合苏州京东方医院举办孤独症康复技术人员规范化培训班，邀请权威专家授课，帮助学员掌握前沿康复技术。2026年，计划继续提升1家机构，并建设1家孤独症自助互助关爱驿站，新增1家教育资质类定点康复机构，探索“医教融合”服务。

从“小家庭”到“全社会”，汇聚“大爱心”。区残联不仅为包括小桐在内的2户孤独症儿童家庭完成了居家环境改造，更在更大范围内构建支持网络：依托特教学校设立职业实训基地，为2名就业年龄段无业孤独症人士实施“一人一策”帮扶，帮助他们稳定就业；建成1家孤独症日间照料点，目前已接收6名孤独症儿童，为他们提供稳定的日间照料与结构化活动空间；全年开展政策咨询、家长喘息、亲子融合等活动44场，服务超1000人次；在“世界孤独症关注日”期间，新湖广场户外大屏、村社区电子屏滚动播放宣传海报，今年4月2日晚，更在东太湖建筑群开展亮灯活动，用璀璨的蓝色灯光，呼唤全社会对孤独症人群的理解与关注。

从个案到制度，从单一帮扶到社会协同，吴江区正以实际行动，为孤独症群体照亮前行的路，让每一颗“星星”都能在充满爱和包容的天空下，绽放出属于自己的光芒。